关注罕见病，让爱不罕见！

自2021年4月29日启动湖南省罕见病诊疗协作网以来，湖南省致力于推动罕见病诊治工作规范、有序发展，提升各医疗机构罕见病的识别意识和诊疗、管理水平，为罕见病患者提供早诊早治和方便的诊疗通道，减轻医疗负担，维护罕见病患者健康权益。

本次罕见病日系列活动由湖南省医疗保障局、湖南省慈善总会、湖南省卫生健康委员会医政医管处指导，中南大学湘雅医院主办，为期三天，包括罕见病诊疗新进展培训班、多发性硬化患者活动、脊髓性肌萎缩症（SMA）患者活动、大型义诊及罕见病科普宣传等主题分享，以及罕见病大型义诊活动，助力病有所医、病有所保、难有所助。

长沙率先在全国实施遗传性罕见病综合防控

2月25日，长沙市健康民生项目——2022年遗传性罕见病综合防控项目正式启动实施。长沙率先全国全面实施该项目，将为全面三孩政策顺利实施、提升优生服务水平、降低出生缺陷发生率提供有力保障和支撑。

接下来，长沙将以对全市所有未孕或早孕的育龄家庭遗传学家系普查普筛为基础，建立“健康教育、家系调查、遗传咨询、遗传学检测、风险评估、生育指导及干预”六位一体的新型综合防治体系。长沙市卫健委有关负责人介绍，该项目对摸清全市遗传性罕见病的流行病学特点、采取有效干预措施、提高全市出生缺陷综合防控水平具有重要意义。

除了医务人员要加强专业知识的学习，提高识别、诊断的能力之外，家长作为孩子健康的第一责任人，应该重视孩子的健康问题，定期给孩子体检，早发现早治疗至关重要。

来源：湖南经视综合湖南日报、新华社、央视新闻